Merhaba,

PMF ( Primer Miyelofibroz ) tanısı konan kimse var mı?

Saygılarımla

müslüm karabulut 1966 doğumluyum HATAY /KIRIKHANDA yaşıyorum. 2010 mayıs ayında rahatsızlandım.Belirtiler kas ağrıları,şişkinlik göz kızarmaları,sırt ağrıları,vs.Hemen bir hastahaneye gittim şikayetlerimi anlattım. Dr. ilaç verdi ilaçları kullanınca dahada kötü oldum. Dr.aradım ilaçları kullanmamı söyledi. Tekrar başka bir hastahaneye gittim derhal tahlil istedi ve tahlil sonuçlarını görünce hemen tam teşekküllü bir hastahanaye gitmemi söyledi.Bende vakit kaybetmeden ADANAYA birkaç yerde tahliller ultrasyonlara girdim. sonuçlar hep aynı.ve nihayetinde hastahaneye yatırdılar. 28gün nefroloji bölümünde böbreklerim yıkandı,fakat bir türlü ağrılarım kisilmiyordu.biyopsi yapma kararı aldılar.Biyopsi sonucunda multiple meyolom olduğu anlaşıldı.Beni hemotoloji bölümüne sevk ettiler.Tabiki bu arada hep serum takılı.MULTİPLE MEYOLOM Hakkında hiç bir bilgim yoktu ne anlama geldiğinide bilmiyordum.Verecekleri ilaç için kabul edip etmeyeciğime dair fikrimi aldılar tek gayem iyileşmek olduğu için düşünmeden kabul ettim.Ve nihayetinde kemotrapi verdiler tam 96 saat çok ağır oldu halsiz düştüm hareket edemez oldum ama direndim çünkü beni bekleyen eşim 3kız 1oğlum vardı.Onlar adına mücadele etmem gerektiğine inandım.18gün kaldım ve taburcu oldum Dr.um verdiğim direnç karşısında çok şaşırmış ve o kadarda sevinmişti ama artık esas tedavi başlamıştı çünkü kendi başına kalıyorsun ne önerildiyse hepsini harfiyen uyguladım. Bu arada dışarıdan gelen insanların verdiği akıllara hiç itibar etmedim.Daha sonra Dr um İLİK NAKLİ OLACAĞIMI SÖYLEDİ Beni daha şartları iyi olan bir hastahaneye gönderdi ALLLAH razı olsun iyikide göndermiş.İLİK nakli için tedaviler başladı, iliği benden topladılar şanslıydım.8 günde aşım tuttu 45 gün kaldım ve taburcu ettiler her geçen gün daha iyi olmaya başlamıştım 3 ay sonra ilaç tedavisi başlayınca kemiklerim dahada güçlendi kendimi iyi hissettim haa bu arada saçlarım dökülmüştü bütün vucudumdaki kıllarda dökülmüştü tabiki hepsi yeniden dahada gür çıktı.Aradan geçen 6 ay sonra ikinci nakili oldum.2inci nakilim 13 günde aşı tuttu ve 21 gün sonra taburcu ettiler, şu anda iyiye doğru gidiyorum ALLAHA ÇOK ŞÜKÜR ALLAH NAZARDAN KORUSUN.A

merhaba.babama 2 eylül 2010 günü multıple mylema tanısı konuldu..ne yapacağımızı nasıl davranacağımızı şaşırmış durumdayız..sürekli araştırma içindeyim..benim hikayem bölümünde ÖZLEM ŞENYİĞİT hanımın annesininde bu hastalığa yakalandığını okudum (Allahtan acil şifalar diliyorum)ve kendisi ile görüşmek bilgi almak istiyorum..

Babamın kan değerlerinin düşmesi ,bizi degerli insan ,kişiliği mesleğinin önüne geçmemiş olan yuce gonullu insan sevgili doktorumuz Doç Dr.Birol Güvenç ile tanıştırdı.

Babam MDS hastası ve bu tip hastaların psikolojik durumları yadsınamayacak kadar kötü.Kan alma konusunda Mersin'de yaşadığımız bi dolu sorun biz hasta yakınlarını da oldukça yıprattı. Dahiliye uzmanı doktorların bazılarının sorumluluk almak istemedikleri icin kan vermedikleri , hemsirelerin egitimsiz ve duzeysizce tavırları ,bilicsizlikleri bizi cok ama cok yıprattı.

Sizden ricam bu derneğin kurucuları olarak doktor arkadaşlarınızı sempozyumlar ve eğitimlerle bilinçlendirmeniz.Takdir edersiniz ki her hastane de Hemotoloji uzmanı bulmak mumkun olmuyor. Bizim bu konuda artık sounumuz yok ,ancak baskaları da aynı sorunları yasasın istemiyoruz

Birol Hocam sayesinde Adana Çukurova Üniversitesi'n de bunları yaşamadık,yaşamıyoruz.
Bu derneğin Türkiye'deki kan hastaları icin umut olacagini dusunuyor ve kurucularina basta hocam olmak uzere sonsuz tesekkurlerimi sunuyorum...

Annem mutiple myeloma hastası. İlk teşhis Aralık 2008'de koyuldu.
Hastalığı ilk duyduğumuzda ki çaresizliğimiz, şaşkınlığımız tarifsiz. Üstelik bu tür hastalıklara uzaksanız yani yakınlarınızda bu süreci yaşamış örnekler yok ise yaşanan her durum sizin daha da paniklemenize neden oluyor. Bu durumda bilgi almak, o anda gerçekleşen ve gerçekleşeceği muhtemel sıkıntıları tanımak ve bazen ona göre hastanıza (pek tabi ki kendinize) ruhsal/fiziksel yardım edebilmek için doktorunuz ve internetten bilgiler alıyorsunuz.

Annemin hastalığının teşhisi takibinde hemen hemen bütün dünyada geçerli olan tedavi yöntemi uygulandı. Takdir edersiniz ki bu süreç oldukça zordu. Özellikle bu süreçte seçtiğiniz doktorun ilgisi/bilgisi, aile bireylerinin ve/veya hasta yakınlarının metanetli olması çok önemli.

Doktorlarımız konusunda çok şanslıydık. İlk teşhisin konulması ve kök hücre nakline kadar kemoterapi kürlerinin uygulanması sürecinde doktorumuz, her sıkıntımızda (ki bu durum sıklıkla yaşanıyor) 24 saatin herhangi bir anı da olsa fazlasıyla ilgisini, bilgisini bizden esirgemedi.

Kök hücre nakli sürecinde ise diğer doktorlardan oluşan ekip (isim verilemediği için yazmıyorum ama bana mail ile ulaşılarak bilgi alınabilir) oldukça ağır bir tedavi sürecini çok profesyonel bir şekilde yürüttüler. Naklin yapıldığı fiziksel konfor, ilgilenen hemşireler ve hasta bakıcıların dikkati/nezaketi, doktorlardan oluşan ekibin bilgisi/öngörüsü/deneyimleri bizleri hem rahatlattı hem de güven verdi. Ki bu durum özellikle bu süreçte aradığınız ön önemli beklenti.

Şuanda annem iki kök kücre naklinden sonra oldukça iyi. Tabi ki ağır bir tedavi sürecini atlattığı için yorgun. Nakil sonrası doktorlarımız tarafından verilen, yapmamız gereken bilgileri harfiyen uygulanmaya çalışıyoruz. Özellikle hastanın bu süreçte, kendi deneyimlerimiz neticesinde bir psikiyatrik destek alması şart diye düşünüyorum. Annem bu süreci psikiyatrik destekle geçirdi ve doğru bir karardı.

Son olarak hasta yakınları da bu süreçte yıpranıyorlar. Dirayetli olmak şart. Sık sık bu durum kırılsa da çabuk toparlanmak önemli. Uçakta bebekli anneler için oksijen maskesi için yapılan uyarıya benzer; önce kendimiz oksijen maskemizi takacağız sonra bebeğimize maskesini takacağız…
Sağlıcakla kalın…
Not: Eğer istenir ise tedavi sürecini ve yaşadıklarımızı daha detaylı bir şekilde verebilirim.